Avis d’un lecteur: La mort médicale, est-ce humain? d’Hubert Doucet

Critique du livre La mort médicale, est-ce humain? d’Hubert Doucet
Par Éric Cantin (Québec)

Non! Telle est la réponse qu’Hubert Doucet semble vouloir donner à la question titre de son ouvrage. D’ailleurs, j’aimerais, en commençant, suggérer un changement de titre, ou plutôt l’ajout d’une précision : La mort médicale, est-ce humain ? Plaidoyer pour les soins palliatifs. C’est ce qui constitue, à mon avis, l’essentiel de ce livre : un vaste plaidoyer. Premièrement contre le projet de loi 52[1], puis assurément contre l’euthanasie ou peu importe le terme sous lequel elle est désignée dans les sociétés occidentales. L’auteur nous amène à penser que si, à travers le monde, les gens font le choix d’avoir recours à l’euthanasie, c’est en fait parce que ceux-ci n’ont pas accès à des soins palliatifs de qualité : « malgré l’hommage que nous leur [aux soins palliatifs] rendons souvent et les témoignages livrés par les familles dont un des membres a vécu ces soins, il est clair qu’ils n’arrivent pas à convaincre la société que leur approche rend non nécessaires l’euthanasie et l’aide médicale au suicide, comme l’affirment leurs défenseurs » (p. 33).

En lisant la quatrième de couverture, nous apprenons que l’auteur, Hubert Doucet, est un éthicien de renom. Il a été directeur des programmes de bioéthique de l’Université de Montréal et il siège au comité scientifique de l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux du Québec, ainsi qu’au Comité national d’éthique sur le vieillissement et à l’Observatoire Vieillissement et Société. Mais, peut-être plus important, l’auteur détient un doctorat en théologie de l’Université de Strasbourg (1967) et il est professeur de bioéthique à la Faculté de théologie et de sciences des religions de l’Université de Montréal. Bien que cette information ne soit en rien une tare pour faire de la bioéthique, ni pour écrire un livre sur ce sujet, je crois fermement que cela devrait être clairement mentionné afin d’ajouter un éclairage à  propos de l’auteur ainsi que sur la position qu’il prend au sujet de la mort médicale. Nous comprenons alors plus aisément sa position qui consiste à rejeter systématiquement le recours à la mort médicale au profit d’une « meilleure fin de vie » par le recours aux soins palliatifs, mais aussi en évitant, selon lui, « la perte de dignité avant même la fin de vie ». Son rejet de la mort médicale n’est jamais clairement mentionné dans son livre, mais se constate plutôt par le choix de ses exemples ainsi que par l’accent qu’il met sur certains sujets. L’auteur cherche surtout à mettre en lumière plusieurs non-dits et autres coins obscurs du récent débat québécois sur la question.

À la lecture de ce livre, nous comprenons que le projet de loi 52, adopté par l’Assemblée nationale du Québec en juin 2014, a laissé un goût amer dans la bouche d’Hubert Doucet. Il présente d’abord ce qui a amené l’adoption de ce projet de loi, dont une partie du contenu a été validée lors d’un jugement de la Cour suprême (6 février 2015) dans une autre cause, qui déclarait inconstitutionnelles les dispositions du Code criminel interdisant l’aide médicale à mourir. Il parle abondamment de la Commission qui a mené au rapport, puis au projet de loi. L’auteur pose un questionnement sérieux et rigoureux sur le mourir contemporain ainsi que sur le sens de la mort et de la dignité. Bien que son cheminement soit légitime, il amène le lecteur, sans qu’il s’en rende compte – et je me suis même demandé très sérieusement s’il s’en était lui-même rendu compte –, à toujours regarder d’un meilleur œil les soins palliatifs que l’euthanasie telle que proposée dans le cadre de la réflexion sur « Mourir dans la dignité ». Il présente ainsi un ouvrage de quatre chapitres dans lesquels nous voyons bien à quelles conclusions il veut amener le lecteur.

Dans le premier chapitre, Doucet nous parle de l’ambigüité du vocabulaire utilisé lors de la commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité. Après avoir fait un retour sur le processus débuté en 2009 ayant conduit au rapport qui permit la rédaction du projet de loi, il nous présente un historique international sur les changements de termes qui, nous le sentons bien, amènent les populations à mieux avaler la pilule que l’on veut bien leur faire prendre. Après avoir néanmoins concédé quelques points forts à la Commission, notamment la qualité du processus mis en place, il lui reproche de ne pas avoir été d’une grande clarté et donc d’avoir inévitablement semé une certaine confusion dans les termes employés. Il va sans dire qu’il n’est pas facile de faire participer tout un chacun dans un large débat sans s’entendre sur un vocabulaire commun. Bien qu’il ait écrit que « mon intention n’est pas tant de démontrer cet imbroglio que de faire voir les profondes différences de compréhension de la réalité qu’il reflète » (p. 9), je considère que plusieurs exemples parsemés ici et là dans l’ouvrage font en sorte non seulement de s’attarder à cet imbroglio, mais également de mettre l’accent sur ce qu’il considère comme incompris ou ignoré par la population et omis par la Commission. L’auteur prétend (et le réussit bien) « poser les jalons d’une analyse des forces et des faiblesses de la démarche telle qu’elle a été menée » (p. 7). L’analyse est en effet réussie, mais au prix de nombreux sous-entendus. De ce fait, on comprend de ce sous-texte que l’euthanasie n’est pas, pour Hubert Doucet, une solution envisageable, que seuls le sens profond de la mort et le respect de la vie en tous points doivent primer, en passant par des soins de fin de vie appropriés. Le projet de loi 52 nous force effectivement à nous questionner par rapport à nos visions, notre culture et surtout nos valeurs. Si les gens cherchent un sens à leur vie de façon profonde, ils chercheront aussi un sens à donner à leur mort, et ce, peu importe leurs croyances.

L’auteur nous conduit ensuite à une description de trois termes ou expressions qui sont, selon lui, enclins à la confusion dans la façon dont ils ont été utilisés lors de la Commission : « mourir dans la dignité », « euthanasie » et « soins palliatifs ». L’auteur brosse un tableau intéressant de la première expression en passant autant par la philosophie que par le catholicisme et autres associations dont les choix ne sont en rien anodins. Le deuxième terme, « euthanasie », lui apparaît comme un défi, voire comme « un concept piégé ». Selon qui nous sommes et comment nous le concevons, ce terme peut être soit large, soit très concis dans son application. Pour l’auteur, le terme piégé d’« euthanasie » concerne :

tant des pratiques différentes auxquelles il renvoie que du sens de l’agir humain qu’on veut lui voir exprimer… il faut garder en tête que les arrêts de traitement, les non-réanimations, les retraits de gavages ou les sédations sont, selon les uns, des formes d’euthanasie, alors que pour d’autres, ces mêmes actions reconnaissent simplement que les interventions techniques ont atteint leurs limites et que désormais, seule la qualité de vie de la personne mourante les préoccupe. Au risque de caricaturer, dans la seconde vision, ces décisions sont vues comme le contraire de l’euthanasie (p. 24-25).

Selon l’auteur, la plasticité du terme « vient de législations qui ont dépénalisé l’euthanasie » (p. 28). Il donne également quelques définitions dont se sont dotées les législations de quelques pays ayant une loi sur la mort médicale par rapport à l’évolution de ce sujet à travers le temps.

Pour la troisième expression, celle de « soins palliatifs », nous comprenons qu’il est son sujet de prédilection. Ici, lorsqu’on compare ce qu’il a fait des deux premiers termes et ce qu’il fait de celui-ci, on se retrouve face à un traitement inégal qui laisse une impression de parti pris envers le terme « soins palliatifs ». Malgré la position qu’il adopte, il fait un bon résumé de l’ensemble de la question des soins palliatifs, ce qui sera en fait le contenu de son deuxième chapitre. L’auteur nous prend par la main pour lui faire adopter sa définition qui s’accompagne d’une description des soins palliatifs sous leurs plus beaux atours. C’est ici que l’auteur révèle sa position envers l’euthanasie et les soins palliatifs. Nous comprenons alors que, selon Hubert Doucet, l’euthanasie n’est pratiquée que par manque de connaissance de tout ce que promettent les soins palliatifs. L’auteur aurait pu se limiter à aider le lecteur à se faire sa propre idée au lieu de l’amener à adopter sa position. Dans ce contexte, on peut se demander si le véritable rôle de l’éthicien est d’accompagner une réflexion ou plutôt de dicter, même subtilement, une orientation ? À la fin du chapitre, il rappelle que les choix faits lors de la rédaction du rapport de la Commission ne clarifient en rien les expressions nommées ci-dessus, et que les responsables de la Commission ont même changé de terminologie en cours de route sans en expliquer les raisons : « enfin, si le rapport de la Commission mentionne l’expression aide au suicide ou suicide assisté, elle ne dit mot de l’aide médicale au suicide ou suicide médicalement assisté, que plusieurs textes ont commencé à nommer aide médicale à mourir. Ces ambigüités de vocabulaire ne sont-elles que théoriques ou ont-elles affaibli la qualité de l’argumentation des uns et des autres ? » (p. 34). Dans le deuxième chapitre, « Les soins palliatifs et la question de la souffrance », l’auteur rappelle que « la majorité des États qui ont débattu la question d’inscrire l’euthanasie et l’aide médicale au suicide parmi les soins de fin de vie n’ont pu faire l’économie d’une discussion sur l’état des soins dans leur milieu. Entre autres, le rôle des soins palliatifs n’a pu être évité » (p. 35). Question légitime et intéressante qui nous amène à nous demander si, socialement, nous ne devrions pas faire le choix de mieux accompagner les gens en fin de vie. Au sujet de l’approbation, de la part des citoyens, d’une initiative en faveur de l’aide médicale au suicide en Oregon (1994), Hubert Doucet écrit : « selon nombre de commentateurs, le choix du public n’était pas tant un choix en faveur de l’aide au suicide qu’un ras-le-bol du manque de soins adéquats en regard des besoins des malades » (p. 35). Cela justifia la mise en place des mesures pour favoriser les soins palliatifs en Oregon, ouvrant par le fait même la porte à un état des lieux sur ce sujet aux Pays-Bas, en Belgique et au Québec. L’auteur pose une autre question tout aussi légitime : est-ce que les soins de fin de vie, les soins palliatifs, l’aide médicale ou l’euthanasie devraient être associés dans un même projet de loi, tel qu’il a été présenté au Québec ? Ce chapitre fait place à une très belle présentation des soins palliatifs et de leur rôle dans l’univers médical. Il met l’accent sur la faible place que le projet de loi 52 accorde aux soins palliatifs. Notamment, il déplore le fait que :

dans le questionnaire auquel le public était invité à répondre, rien ne portait sur les soins palliatifs, alors que deux pages et demi de questions étaient consacrées à l’euthanasie, deux pages au suicide assisté et une page à l’aide à mourir. De ma comptabilité un peu primaire, les soins palliatifs sortent largement désavantagés, comme si la Commission connaissait déjà le point de vue des citoyens sur la question ou que ces derniers n’avaient rien à dire sur le sujet (p. 39).

Cela laisse place à l’amélioration qui sera faite lors de la Commission par les participants durant les auditions sur l’inclusion des soins de fin de vie dans le rapport final. Une place pas suffisamment grande selon Doucet. Il en profite pour décrire la situation belge, qui est nettement meilleure selon lui. Le questionnement de l’auteur au sujet de l’application sur le terrain et de l’évolution dans le temps du projet de loi 52 est profond et intéressant. Tout le passage où il parle de la créatrice des soins palliatifs, Cicely Saunders, fondatrice du premier centre de soins palliatifs à Londres (1967), est très intéressant autant au niveau de la forme que du fond. L’auteur présente, entre autres, la vision plus spirituelle de la créatrice, vision qui, je crois, est également la sienne. Il conclut ce chapitre par une remarque qui annonce le prochain chapitre : « celle-ci [l’aide médicale à mourir] est plus proche de la médecine moderne que ne le sont les soins palliatifs inaugurés par Cicely Sauders ».

Dans son troisième chapitre, l’auteur nous parle de la médicalisation du mourir, c’est-à-dire « la tendance contemporaine à médicaliser toute la vie, de la naissance à la mort » Il rappelle d’emblée l’évolution des termes médicaux et questionne une certaine dérive du sens. Avortement et euthanasie sont attaqués comme de simples euphémismes. L’auteur fait un lien (maladroit quant à moi) entre l’euthanasie et les atrocités nazies commises sous le régime d’Hitler. Je questionne ici le choix de l’auteur de présenter le fait que si le terme d’euthanasie semble si chargé de sens, c’est qu’il est généralement associé aux atrocités nazies, en particulier, dans ce contexte, à leurs pratiques d’eugénisme qui eu cours dans leur propre pays. Il dit aussi que cette pratique a eu lieu aux États-Unis, en Angleterre et au Canada, mais sans donner plus de détails concernant ces lieux, pour s’attarder à l’horreur que celle pratiquée en Allemagne a suscité au niveau historique. Pourtant, il détruit lui-même le lien : « nous avons cependant oublié qu’Hitler n’est pas le créateur de l’euthanasie en Allemagne, mais a trouvé un terreau fertile dans la communauté médicale de l’époque » (p. 59). Bien que l’élément historique soit intéressant, le lien qui pourrait rester dans la tête du lecteur est celui qui unit la pratique de l’euthanasie et l’Allemagne nazie d’Hitler. Et, bien que faux comme l’affirme l’auteur, ce lien peut avoir pour incidence d’orienter la progression de la réflexion du lecteur. Cela n’est qu’un exemple parmi d’autres des choix effectués par l’auteur afin de construire progressivement sa conclusion. Dans une partie qu’il intitule « démédicaliser la mort », l’auteur nous parle de la recherche sur la mort naturelle dans l’histoire récente en réaction avec l’acharnement thérapeutique en fin de vie de la part du monde médical. Il arrive à la conclusion qu’il n’est pas facile de savoir ce que signifie « naturelle » tant la technologie médicale est devenue, elle, quasi-naturelle. Le chapitre contient néanmoins de nombreuses anecdotes sur le rapport qu’entretient la médecine avec la mort à travers l’histoire. Un point sur lequel l’auteur veut faire réfléchir est la question à savoir si l’aide médicale à mourir correspond à la tâche du médecin. La réponse est prévisible, mais la réflexion néanmoins nécessaire.

Le dernier chapitre traite de la participation citoyenne lors d’enjeux moraux aussi importants que celui de l’euthanasie ou de ce qu’on nomme également des soins de fin de vie. Après avoir fait état de la presque unanimité des éditorialistes québécois sur la qualité du processus amenant au projet de loi 52, Hubert Doucet commence par une réflexion rétroactive sur ses propres positions alors que ses idées n’avaient pas été retenues lors de sa participation à la Commission. Son jugement serait-il influencé par sa déception? Bien sûr, mais pas pour longtemps. Il parle de l’importance de la participation citoyenne à laquelle s’attend la population lors de grands enjeux sociétaux. L’auteur présente alors la partie que je considère la plus intéressante de son plaidoyer, soit celle concernant la tension et l’incompréhension entre les « palliativistes », ceux qui favorisent l’accompagnement et la solidarité, et les « euthanasistes », ceux qui favorisent l’autonomie des individus, lors des auditions de la Commission. Ces tensions sont bien expliquées, de même que les questions éthiques en découlant. Le manque de place accordée aux spécialistes de la question et surtout le manque de débats entre les participants, tant la Commission a choisi le mode de présentation, font partie de ses déceptions, comme si la Commission avait influencé le contenu par la forme. Il va sans dire que pour un débat sociétal de cette taille, comme bien d’autres, si l’on s’attendait à un consensus, le débat serait fort probablement sans fin, et aucun projet de loi n’aurait encore été déposé au Québec. La question de la condition des gens en fin de vie ainsi que la qualité de leurs dernières années de vie prend une belle place dans ce livre et suscite des réflexions profondes. C’est aussi un peu sur le même thème qu’Hubert Doucet termine son livre. L’ouvrage offre une belle conclusion amenant encore une fois une réflexion de qualité sur l’état des gens en fin de vie, des soins à leur apporter ainsi qu’à leur famille, la nécessité de faire cesser le manque de dignité en fin de vie et les situations d’isolement social. Il porte aussi un regard éclairant sur l’état du débat français sur la question et apporte ainsi un éclairage sur les lacunes du débat qui a eu lieu au Québec.

À mon avis, La mort médicale, est-ce humain?, adressé au grand public, dresse un portrait intéressant sur la situation de la question de fin de vie au Québec, malgré la position évidente de l’auteur. Il est certain que ceux qui partagent les mêmes valeurs éthiques ou spirituelles que lui verront dans cet ouvrage un outil permettant de renforcer leur position. Sa lecture peut néanmoins permettre, à qui sait contextualiser ces propos, une très belle réflexion sur l’état des soins palliatifs au Québec et sur le travail qu’il reste à faire afin d’améliorer tout ce qui entoure la fin de vie, voire ce qui précède cette période pour les personnes âgées qui vivent en CHSLD. L’ouvrage d’Hubert Doucet aide à donner un peu de sens à la mort inévitable pour que celle-ci arrive dans le respect de la personne et de son autonomie. Mais la question demeure et me semble être restée intacte malgré la lecture : la mort médicale, est-ce humain ?

Éric Cantin

Hubert Doucet, La mort médicale, est-ce humain?, Montréal, Médiaspaul, 2015, 110 p.

ISBN : 9782894209912

Prix : 19,95 $

[1]    Loi concernant les soins de fin de vie [En ligne].